BRASIL, WB – Pedesaan Araras di dekat kota Sao Paolo, Brasil, merupakan tempat tinggal banyak orang yang terkena penyakit langka xeroderma pigmentosum (XP).
Sindrom super langka ini menyebabkan kulit penderita tampak seperti meleleh jika terkena sinar matahari. Lebih parahnya lagi, jika sampai terpapar sinar matahari, kulit penderita yang kemudian mengelupas seperti luka bakar tidak dapat diobati.
Masalahnya, Araras sendiri merupakan bagian dari negara Brazil yang notabene punya iklim tropis. Kebanyakan penduduk di sana mau tidak mau harus bekerja di bawah matahari sehingga kondisi ini menyebabkan penderita XP semakin sulit bergerak bebas.
Dari 800 populasi, ada sekitar 20 penderita XP, jumlah ini jauh lebih besar dibandingkan perbandingan penderita XP di AS – 1 dibanding 1 juta penduduk.
“Sejak kecil saya selalu terekspos matahari karena berbagai aktivitas. Saya memanen tanaman, merawat ternak sapi dan bermain bebas di dunia luar. Mungkin jika sejak dulu saya dapat melindungi diri lebih baik, kondisi ini tidak akan semakin parah,” ujar Antonio Jardim (38), salah satu penderita XP.
Kondisi langka ini mulai muncul ketika Antonio berusia 9 tahun. Saat itu muncul gelembung-gelembung kecil di bagian wajah dan noda hitam. Tidak sadar kondisi ini diakibatkan ekspos sinar matahari, Antonio tidak pernah memperdulikannya hingga berakhir semakin parah.
Selama puluhan tahun terakhir, XP telah memakan habis kulit bagian pipi, bibir, dan dahi Antonio. Ia harus mengenakan topi dan kacamata hitam kemanapun ia pergi karena merasa malu.
Lebih buruk lagi, kondisi langka ini tidak mudah terdeteksi di Araras. Kurang majunya teknologi di kota tersebut membuat Antonio telat terdeteksi akibat dokter yang hanya berpikir kelainan ini disebabkan oleh darah.
Kebanyakan penderita XP harus bertahan hidup dengan menghindari sinar matahari sebisa mungkin. Bekerja di malam hari sangat efektif karena tidak terpapar oleh panasnya matahari.[]
Comments 12